Mariánka, diagnosa SMA

Veřejná sbírka pomáhá fajn holce na vozíku

trpící genetickou vadou vedoucí k progresivnímu úbytku svalové hmoty.

Poděkování patří všem dosavadním i budoucím dárcům (dary předávány v plné výši)

číslo bankovního účtu 115-4274950247 / 0100
- vedený u Komerční banka, a.s., Třída Tomáše Bati 152, 760 01 Zlín
jiné měny a mezinárodní platby IBAN: CZ68 0100 0001 1542 7495 0247
potvrzení o daru na vyžádání, kontaktní údaje níže
pohyb na účtu Mariánka (2024; aktualizace první týden v měsíci)
- 20 099,44 Kč aktuální stav účtu (kalendářní rok 2023: přijaté dary 16 430 Kč, výdaje 31 093 Kč)
plakátek sbírky ke stažení (pdf)

Co se přihodilo Mariánce a jak to všechno začalo

Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) může zasáhnout každého v jakémkoliv věku, jakékoliv národnosti nebo pohlaví. Gen SMA v sobě nosí každý čtyřicátý člověk. S SMA se narodí jedno z šesti tisíc dětí, 50 % z nich se svých druhých narozenin nedožije. Za všechno mohou geny. Pokud mají dva přenašeči spolu potomka, je 25% pravděpodobnost, že ho SMA postihne. A na 50 % se předpokládá, že bude přenašeč stejně, jako jeho rodiče. Děti postižené touto závažnou chorobou mají zcela normální, mnohdy až nadprůměrný intelekt a mentální schopnosti. Nemohou však samostatně stát a chodit pro slabost svalstva pánve a dolních končetin.

Spinální svalová atrofie (SMA) tady patří mezi vrozené neuromuskulární choroby s progresivním průběhem. Toto genetické onemocnění postihuje části nervového systému odpovědné za řízení spontánního pohybu svalů. Atrofie je lékařský termín pro něco, co se zmenšuje, což se většinou stává se svaly, které nejsou používány. U nejběžnějších forem SMA bývá nástup nemoci v různém věku.

Mariánka trpí SMA II. typu. Tato chronická infantilní nebo intermediální forma (též nemoci Werdniga a Hoffmanna II), se obvykle objeví do dvou let věku. Děti se zpravidla naučí sedět, někdy dokáží i samy stát nebo udělat pár prvních krůčků. Samostatné chůze nejsou ale nikdy schopny, brzy totiž dochází k poklesu dosažené úrovně motorického vývoje včetně schopnosti stát.

Intelekt těchto dětí však není postižen. Díky dlouho přetrvávající hybnosti rukou mohou ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ně velmi významné z psychického hlediska.

Jak to všechno začalo

Mariánka se narodila jako zdravá holčička. Ve třech letech onemocněla silnou chřipkou, prodělala zápal plic a po návratu z nemocnice už se na nožky nepostavila. Mamince Mariánky se zhroutil svět. Lékaři potvrdili, že její dcera trpí vážným onemocněním SMA typu II, což mladou slečnu, milující pohyb, upoutalo na invalidní vozík. A nejen to. Následovaly další zdravotní problémy, pro nemoc tak typické. Vedle již zmíněného úbytku svalové hmoty je to slabost, únava, poruchy dýchání, poruchy střevní činnosti, polykání.

Hned druhý den po oznámení diagnosy, však začala maminka Mariánky, s podporou jejího staršího brášky, bojovat. Ví, že udělá vše pro to, aby život dcery byl krásný a bohatý na zážitky. A nejen její. Maminka Marie, uměleckým jménem Oriana, rozdává radost a otevírá své srdce i druhým, prostřednictvím tance, který, vedle hudby, zpěvu, plavání a výtvarna, miluje i Mariánka.

V jejich snaze je nápomocna i zlínská Charita. První korunky se dokutálely k Mariánce v roce 2013. Tehdy byl primárně zakoupen Aloe gel na podporu kolagenu, kloubních chrupavek a kostí, ale také k detoxikaci organismu a správné činnosti žaludku. V čase, kdy Mariánku čeká operace páteře, přišel návrh na založení veřejné sbírky s naprosto jasným účelem, zmírnit příznaky nemoci a zkvalitnit život mladé dámy, která, i přes svou nemoc věří, že se jednou stane fotografkou.

V dubnu 2017 byla zahájena veřejná sbírka

Účelem sbírky je získávání finančních prostředků pro Mariánku Vaněčkovou *2005 ze Zlína, u níž byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA).

Finance jsou využity ke zmírnění příznaků nemoci a zkvalitnění jejího života. Primárně jde o rehabilitace a případný lázeňský pobyt s doprovodem či hospitalizaci, kompenzační pomůcky včetně vozíku, potravinové doplňky a jiné medikamenty, školní vybavenost ulehčující účast ve výuce, bezbariérové úpravy v domácím prostředí i u automobilu (plošiny atp.), asistenční služba.